במחקר שנערך לפני כשנתיים ב-27 מדינות, ענו מבוגרים ושיתפו על חוויות מגיל הילדות או הנעורים שלהם, בהתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס.
הנשאלים חולקו לשתי קבוצות עיקריות:
- אטופיק בילדות – מבוגרים שהאטופיק דרמטיטיס הופיעה אצלם בילדות, לפני גיל 10. קבוצה זו כללה 6,161 משתתפים.
- אטופיק בגיל ההתבגרות – מבוגרים שהמחלה הופיעה אצלם בגיל ההתבגרות, בין גיל 10 ל־18. קבוצה זו כללה 9,289 משתתפים.
המשתתפים נשאלו על חוויות חברתיות שונות הקשורות למחלה, ובהן:
תחושה שילדים אחרים אינם רוצים לשחק איתם, דיבור פוגעני מצד חברים, פגיעה פיזית, תחושת דחייה, אי הזמנה לאירועים חברתיים, בושה ובדידות.
ילדים עם אטופיק דרמטיטיס חווים דחייה חברתית בשיעורים גבוהים
מאמר מדעי חדש, שבו שולמית בורשטיין, מנכ״לית העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, היא אחת הכותבות, בחן את הקשר בין אטופיק דרמטיטיס לבין חוויות של דחייה חברתית בילדות ובגיל ההתבגרות. המאמר פורסם ב־International Journal of Dermatology במסגרת מחקר Scars of Life—Eczema Study.
המחקר מצא שאטופיק דרמטיטיס היא הרבה יותר ממחלת עור. עבור ילדים ובני נוער רבים, היא אינה מסתכמת בגרד, פצעים או טיפולים רפואיים אלא עלולה להשפיע גם על תחושת השייכות, הביטחון העצמי, הקשרים החברתיים והחוויה היומיומית בבית, במשפחה ובחברה.
יותר ממחצית מהנשאלים דיווחו על חוויה כל שהיא של דחיה חברתית הקשורה לאטופיק דרמטיטיס.
בכל המדדים ניתן לראות בברור, ששיעור הדיווח היה גבוה יותר בקבוצת אטופיק בילדות.
העובדה שכמעט מחצית מהמשתתפים בקבוצת הילדות דיווחו על בדידות, וכמעט מחציתם דיווחו על בושה, מצביעה על צורך משמעותי להתייחס גם להיבטים הרגשיים והחברתיים של המחלה.
למה זה כל כך משמעותי?
ילדות היא תקופה רגישה במיוחד. הילדים בונים בתקופת חייהם הראשונה את היסודות לתחושות הערך העצמי והביטחון החברתי. כאשר ילד מתמודד עם מחלת עור נראית לעין, עם פצעים או אודם בפנים, בידיים וכדומה, הוא עלול לסבול בנוסף לסבל הפיזי גם הערות, התרחקות, בושה ובידוד חברתי.
המחקר מדגיש כי הפגיעה החברתית אינה שולית. היא חלק נכבד בהתמודדות. עבור חלק מהילדים, הצלקות המשמעותיות ביותר אינן על העור, אלא בזיכרון, בתחושת הביטחון ובחוויה החברתית שנשארת איתם לאורך שנים.
המבוגר בשטח
אחד המסרים החשובים שעולים מהמאמר הוא הצורך להסתכל על אטופיק דרמטיטיס בצורה רחבה יותר.
הטיפול במחלה עצמה דורש זמן וסבלנות רבים. מריחות, אמבטיות, כביסות אישיות, ריצות למומחים ועוד, אך יש ילדים שזקוקים למענה איכותי גם בפן הרגשי והחברתי.
ילד עם אטופיק דרמטיטיס זקוק למבוגרים שמזהים מצוקה חברתית, מגיבים לה בזמן, ומסייעים לו להרגיש מוגן, מובן ושייך.
בבתי ספר ובמסגרות חינוכיות יש חשיבות רבה להסברה נכונה, למניעת הקנטות וליצירת סביבה בטוחה. גם בצוותים רפואיים חשוב לעקוב לא רק על מצב העור, אלא גם על שינה, מצב רוח, השתלבות חברתית ותחושת בדידות.
הקול של המטופלים כחלק מהמחקר
ייחודו של המחקר הוא בכך שהשאלות שעסקו בדחייה חברתית פותחו בשיתוף קבוצת מומחי־מטופלים וחמש עמותות מטופלים הפועלות בתחום האטופיק דרמטיטיס. כלומר, השאלות לא נבנו רק מנקודת מבט רפואית, אלא גם מתוך חוויות חיים אמיתיות של מטופלים ושל הורים לילדים עם אטופיק דרמטיטיס.
המעורבות של עמותות מטופלים במחקר מאפשרת להביא לקדמת הבמה גם את ההיבטים שלעיתים אינם נמדדים בבדיקות רפואיות רגילות, כמו בושה או שייכות חברתית.
המסר להורים
הנתונים במחקר מחזקים את מה שהורים רבים לילדים עם אטופיק דרמטיטיס מכירים מקרוב: המחלה משפיעה על הילד כולו, לא רק על העור שלו.
לכן חשוב לשים לב לסימנים כמו הימנעות ממפגשים חברתיים, חוסר רצון ללכת לבית הספר, אמירות של בושה, הסתגרות, ירידה בביטחון העצמי או תלונות על ילדים שמתרחקים, לועגים או מציקים.
ככל שהסביבה מגיבה מוקדם יותר — בבית, בבית הספר ובמערכת הרפואית — כך ניתן להפחית את הפגיעה ולחזק את הילד.
לסיכום
המאמר מדגיש כי אטופיק דרמטיטיס בילדות ובנעורים עלולה להיות מלווה בחוויות משמעותיות של דחייה חברתית, בושה ובדידות. חוויות אלו עשויות להשאיר חותם רגשי ארוך טווח.
הטיפול בילדים ובני נוער עם אטופיק דרמטיטיס חייב לכלול גם הכרה במימד החברתי והרגשי של המחלה. לצד הטיפול בעור, יש צורך בהקשבה, הסברה, תמיכה ומניעת דחייה חברתית.
כי ילד עם אטופיק דרמטיטיס אינו צריך להתמודד לבד — לא עם הגרד, לא עם הכאב, ולא עם הבדידות.
Source: Halioua B, Tan J, Gu C, et al. Retrospective Assessment of Social Rejection Related to Atopic Dermatitis During Childhood and Adolescence: The Scars of Life—Eczema Study. International Journal of Dermatology. Published online March 19, 2026.