קידום זכויות מתמודדי אטופיק דרמטיטיס

אטופיק דרמטיטיס, או כפי שרבים מכנים מחלת עור זו, אסטמה של העור, זו מחלת עור כרונית, מתישה ולעיתים מייאשת, שלא זוכה להכרה הציבורית הראויה לה.
תחומי הזכאות המוכרים לחולים באטופיק דרמטיטיס או יש המכנים מחלה זו כאסטמה של העור עדיין עמומים ולא ברורים. הורים או מתמודדים המנסים למצות את מירב הזכויות המגיעות להם, יוצרים תמהיל מורכב בין זכאויות לבעיות קרובות (כמו אלרגיה) לבין זכאויות שהוכרו למחלות עור אחרות. הדרך מתישה, מורכבת מבחינה ביורוקרטית, ובלתי עבירה לחלק גדול מהחולים. את זה באנו לשנות!

 

קודם

הבא

אטופיק דרמטיטיס – הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות

אטופיק דרמטיטיס נחקרת בשנים האחרונות באופן אינטנסיבי, ולמרבה השמחה, יש בשורות טובות.
טיפול ביולוגי לאטופיק דרמטיטיס זה כבר לא רעיון עתידני, אלא מציאות קיימת. בנוסף יש תכשירים נוספים במשחות או בגלולות, חלקם עוד בפיתוח, חלקם כבר קיימים וניתנים לרכישה.
אנו מבינים את החשיבות של הנגשת תרופות חדשניות לחולים במסגרת סל הבריאות. לצורך כך אנו עובדים מול משרד הבריאות וועדת הסל, מקדמים קמפיינים, ואף פונים לתקשורת.
בתחילת 2018 רשמנו פריצת דרך משמעותית – דופיקסנט, תרופה ביולוגית ראשונה בעולם לאטופיק דרמטיטיס, נכנסה לסל הבריאות בישראל.
אנו כאן כדי להמשיך ולקדם תרופות וטיפולים נוספים, לרווחת החולים ובני משפחותיהם.

סבסוד ההוצאה השוטפת

חולים באטופיק דרמטיטיס מתמודדים עם הוצאה גבוהה מאד על טיפולים ותכשירים רבים. מרכיב משמעותי בהוצאה החודשים הוא קרמים ותכשירים הנרכשים בבתי המרקחת ללא מרשם רופא (תכשירי OTC). עלות ההוצאה החודשית היא מאות רבות של שקלים לחודש.
בנוסף, ילדים עם אטופיק דרמטיטיס לעיתים קרובות מתמודדים עם קושי רגשי הנובע מהסבל המתמשך, וטיפול רגשי גם הוא סעיף נכבד בהוצאות.
אולי מפתיע לשמוע, אך סיוע בהוצאה השוטפת זו משימה מורכבת יותר מבחינה רגולטורית מאשר סבסודן של תרופות חדשות.
מתוך אמונה בחשיבות היעד, אנו ממשיכים לפעול גם בכיוון זה, ולפצח את האתגר הנראה לעיתים בלתי ניתן לפיצוח.

אטופיק דרמטיטיס – ביטוח לאומי

הורה לילד עם אטופיק דרמטיטיס הפונה לביטוח לאומי בבקשה לגמלה, מופתע לגלות כי אין בטופס סעיף שכזה.
אטופיק דרמטיטיס? לא מוכר.
אנו פועלים בשני מישורים: הדבר הראשון הוא לסייע להורים להשיג קצבת ביטוח לאומי לילדים עם אטופיק דרמטיטיס כבר היום, בהגדרות החוק הנוכחיות.
ילד המוגבל ברבות מפעילויות היומיום, ילד הזקוק לטיפול והשגחה מסיבית הרבה מעבר לנורמלי ביחס לגילו – בוודאי שזכאי לגמלת ביטוח לאומי גם אם כרגע נדרשת דרך עוקפת על מנת להשיג את היעד הזה.
הדבר השני הוא בהשקעה לטווח הרחוק. מאמינים כי במוסד לביטוח לאומי יש אוזן קשבת וההגדרות ניתנות לשינוי. ייקח זמן? יכול להיות. יש לנו את הסבלנות והאמונה הנדרשת כדי לרוץ למרחקים ארוכים.

הכרה באטופיק דרמטיטיס כמחלה כרונית

חולים במחלות כרוניות אחרות מוכרים בביטוח הלאומי, במערכות הרווחה ובקופות החולים, וזוכים באופן אוטומטי להקלות שונות הקבועות בחוק.
תקרת תשלום לתרופות ולמשחות הכלולות בסל הבריאות, קצבת ביטוח לאומי, ימי מחלה מורחבים עקב מחלת ילד, הכרה במשרד הרווחה – הכרה באטופיק דרמטיטיס כמחלה כרונית תפתח למתמודדים ערוצי סיוע חדשים שיאפשר לנשום מעט לרווחה.
גם כאן, אנו משקיעים היום על מנת לקצור את הפרות בעתיד, ומזמינים כל מתמודד ומתמודדת, שיכולים לתרום מכישוריהם או קשריהם להצטרף אלינו. קהילת מתמודדים חזקה היא סוד הכוח שלנו.